MANİSA'nın Alaşehir İlçesi'nde yaşayan, kalıtsal nöromüsküler (sinir kası tutan) hastalık olan SMA (Spinal Musküler Atrofi) teşhisi konulan ve yurt dışından gelecek ilacı bekleyen 13 aylık Zeynep Özden, sağlık durumu ağırlaşıp yaşamını yitirdi.
Alaşehir'de yaşayan 29 yaşındaki Şengül ve 33 yaşındaki Yusuf Özden çiftinin yaşamı 2 çocuğuklarından 11 aylık Zeynep Fatma'ya, SMA hastalığı teşhisi koyulmasıyla değişti. 45 günlükken hareketlerindeki yavaşlama nedeniyle çocuklarını Salihli'deki bir hastaneye götüren Özden çifti, doktorun, "Omurilikte yer alan ve kasların hareketinden sorumlu olan bazı hücrelerin hastalanması ve görevlerini yapamamaları sonucu ortaya çıkan SMA hastası olabilir" demesi üzerine, bu defa daha kapsamlı araştırma yapılabilecek Ege Üniversitesi Hastanesi'ne başvurdu. Burada yapılan tetkiklerde, minik Zeynep'e SMA tanısı konuldu.
Tedaviye alınan ve solunum cihazına bağlı olarak yaşayan Zeynep bebek için ailesi yardım çağrısı yaptı. Zeynep bebeğin yaşama tutunabilmesi için yurt dışından getirilmesi gereken ve fiyatı yaklaşık 3 milyon lira (841 bin 590 dolar) olan ilaç için yardım istedi. Sağlık Bakanlığı devreye girip, AK Parti Manisa Milletvekili Selçuk Özdağ da, yurtdışından Zeynep için ilaç getirileceğini duyurdu. Ancak dün durumu kötüleşen Zeynep bebek, Alaşehir Devlet Hastanesi Çocuk Servisi'nde tedaviye alındı. Aile kızları için donanımlı bir yoğun bakım ünitesi ararken, saat 20.00'de Zeynep bebek hayatını kaybetti.
İlacın yurtdışından gelmesini bekleyen aile, kızlarının ölüm haberiyle sarsıldı. Baba Yusuf Özden, kızını kurtaramadığını belirterek, gözyaşlarını tutamadı.
SMA HASTALIĞI NEDİR?
SMA; çocuklukta belirtileri daha belirgin görülen hastalık, sık rastlanan genetik rahatsızlıklardan biri. Spinal Müsküler Atrofi (SMA), hareket sinir hücrelerinden (motor nöronlardan) kaynaklı nöro-müsküler bir rahatsızlık olarak tanımlanıyor. Bu hastalığın tüm tiplerinde omurilikte bir bölgedeki hareket sinirleri etkileniyor. SMA, kas hareketlerini kontrol eden sinir sisteminin tahrif olmasıyla kasların erimesi ve zayıflaması belirtileriyle literatürdeki yerini aldı. SMA hastalığında çeşitli evreler bulunuyor. Bunlardan en tehlikelisi SMA Tip 1 adı verilen evrenin belirtileri çocukluk yaşlarından itibaren gözle görülebiliyor. Bu belirtiler içerisinde yutkunma ve solunum zorluğu, desteksiz oturamama gibi sorunlar bulunuyor. DHA
Alaşehir'de yaşayan 29 yaşındaki Şengül ve 33 yaşındaki Yusuf Özden çiftinin yaşamı 2 çocuğuklarından 11 aylık Zeynep Fatma'ya, SMA hastalığı teşhisi koyulmasıyla değişti. 45 günlükken hareketlerindeki yavaşlama nedeniyle çocuklarını Salihli'deki bir hastaneye götüren Özden çifti, doktorun, "Omurilikte yer alan ve kasların hareketinden sorumlu olan bazı hücrelerin hastalanması ve görevlerini yapamamaları sonucu ortaya çıkan SMA hastası olabilir" demesi üzerine, bu defa daha kapsamlı araştırma yapılabilecek Ege Üniversitesi Hastanesi'ne başvurdu. Burada yapılan tetkiklerde, minik Zeynep'e SMA tanısı konuldu.
Tedaviye alınan ve solunum cihazına bağlı olarak yaşayan Zeynep bebek için ailesi yardım çağrısı yaptı. Zeynep bebeğin yaşama tutunabilmesi için yurt dışından getirilmesi gereken ve fiyatı yaklaşık 3 milyon lira (841 bin 590 dolar) olan ilaç için yardım istedi. Sağlık Bakanlığı devreye girip, AK Parti Manisa Milletvekili Selçuk Özdağ da, yurtdışından Zeynep için ilaç getirileceğini duyurdu. Ancak dün durumu kötüleşen Zeynep bebek, Alaşehir Devlet Hastanesi Çocuk Servisi'nde tedaviye alındı. Aile kızları için donanımlı bir yoğun bakım ünitesi ararken, saat 20.00'de Zeynep bebek hayatını kaybetti.
İlacın yurtdışından gelmesini bekleyen aile, kızlarının ölüm haberiyle sarsıldı. Baba Yusuf Özden, kızını kurtaramadığını belirterek, gözyaşlarını tutamadı.
SMA HASTALIĞI NEDİR?
SMA; çocuklukta belirtileri daha belirgin görülen hastalık, sık rastlanan genetik rahatsızlıklardan biri. Spinal Müsküler Atrofi (SMA), hareket sinir hücrelerinden (motor nöronlardan) kaynaklı nöro-müsküler bir rahatsızlık olarak tanımlanıyor. Bu hastalığın tüm tiplerinde omurilikte bir bölgedeki hareket sinirleri etkileniyor. SMA, kas hareketlerini kontrol eden sinir sisteminin tahrif olmasıyla kasların erimesi ve zayıflaması belirtileriyle literatürdeki yerini aldı. SMA hastalığında çeşitli evreler bulunuyor. Bunlardan en tehlikelisi SMA Tip 1 adı verilen evrenin belirtileri çocukluk yaşlarından itibaren gözle görülebiliyor. Bu belirtiler içerisinde yutkunma ve solunum zorluğu, desteksiz oturamama gibi sorunlar bulunuyor. DHA
